Seintinelles Attention : Je reste sur mes gardes...

Qui peut se porter garant de l'association « Seintinelles » ?

Grâce à mon insatiable curiosité, je découvre sur le site de Seintinelles qu'une enquête est menée sur le cancer et son incidence sur le travail. Intéressant ! Enfin des personnes qui pensent que maladie ne rime pas forcément avec rupture sociale. Je furète dans le site, vois le soutien de l'INCA et la fondation Arc, lis les questions réponses précisant que les Seintinelles ne sont pas de mèches avec des labos. Je m'inscris, je lis les conditions de participation à l'enquête, les identités des chercheurs ... me voilà prévenue : j'en ai pour 30mn environ.

Puis je réponds à cette fameuse enquête sur Travail et Cancer. Nombreuses les questions, hétéroclites les questions, privées (quoiqu'anonyme) les questions, lassantes les questions car une seule interrogation porte sur le travail, formulée à peu près de cette façon :

Etiez-vous en activité quand vous avez découvert votre cancer ?

Je cite de mémoire car il est impossible de revenir en arrière dans le questionnaire (il nous est expliqué que c'est pour nous protéger...)

Ainsi me voilà comme une imbécile à la dernière page de cette enquête qui ne porte pas du tout sur le travail mais exclusivement sur le traitement du cancer. Piégée. J'aurais dû conserver mes sentinelles de protection et résister au désir de faire avancer la recherche ; je subodore l'imposture... et ne valide pas. 

Restons désormais sur nos gardes.

Hélas il ne faut pas longtemps pour que, grâce aux Seintinelles, je fasse partie d'un mailing qui m'envoie une proposition de travail à domicile !!!! Sic. Alors voilà cette belle recherche sur le travail et le cancer ne vise t-elle qu'à dépister d'éventuelles candidates à un boulot qu'elles pourront pratiquer confinées chez elles, le temps de leur rémission ?

Passez moi le crachoir et excusez mon langage de Corps de garde.

Du nouveau ?

Un moyen simple d'avoir des infos rapides sur le devenir de l'enquête réseau DES distilbène, dont les résultats, je le rappelle, étaient prévus au premier trimestre 2014, c'est d'utiliser "twitter".
Ah si l'enquête avait été un sujet de philo du bac 2014, j'aurai sans doute été renseignée.

Je me mets sur twitter
Je tape distilbène
Et je trouve, je trouve...
rien de nouveau.
des commentaires et des vidéos pour faire patienter.
de l'autosatisfaction :
ce fut un tel succès, cette enquête, que vous comprenez, il faudra beaucoup plus longtemps pour la décrypter, la dépouiller, l'analyser.

Personnellement, je vais vous donner une première estimation, depuis octobre 2013 :
1/ je ne sais toujours pas pourquoi, dans le questionnaire, on ne demandait pas aux femmes de la seconde génération, qui avait pris la pilule et combien de temps, alors qu'il s'agit d'hormone de synthèse, comme pour le distilbène.
2/ je continue à supposer que le cancer du sein contre lequel je me suis battue et pour lequel je prends toujours un traitement, a possiblement une origine distilbénienne (et non distil-bénine).
3/ Comment avoir encore confiance en un traitement médicamenteur, pardon -menteux ?
4/ paradoxalement j'accepte de prendre du "tamoxifène" depuis plusieurs mois, pour éviter une récidive du cancer du sein, alors que la liste des effets indésirables commence par "des anomalies de l'utérus (cancer de l'utérus dont cancer de l'endomètre)". Pourquoi ? sans doute un peu parce que demain j'aurai 46 ans et que je suis censée avoir une espérance de vie de 4 décennies supplémentaires...

Pour conclure : je suis censée ... mais suis-je sensée ?

Avec encore un zeste de science et toujours un peu d'humour

Un peu d'humour et un zeste de science

J'ai testé pour vous...

J'ai donc rempli le questionnaire -et je maintiens que ceux et celles concernés doivent le faire- mais  "y'a comme un défaut" (vous vous rappelez le sketch de Fernand Raynaud).
Par exemple lorsqu'on me demande le dosage du traitement que ma mère a pris en 1968... ou bien quel mois de sa grossesse elle a démarré le distilbène... comment puis-je savoir 45 ans après ce qu'elle-même a oublié. Je laisse de côté le déni, la peur d'une pseudo culpabilité : bien sûr nos mères ne sont pas coupables, mais parfois, l'oubli est un système de défense.

D'ailleurs  ma mère, septuagénaire, a beaucoup de mémoire (enfin pas pour les chiffres), mais d'autres mères plus âgées, comment répondront-elles ? Elles interrogeront sûrement leur gynécologue de l'époque s'il n'est pas au cimetière !

Le second point épineux de ce questionnaire est l'absence de questions concernant la prise de la pilule. Or, l'enquête porte sur un oestrogène de synthèse, le premier. L'enquête prend en compte les traitements contre l'infertilité (avec oestrogènes) ; pourquoi ne pas poser à la seconde génération aussi la question de l'utilisation de la contraception avec oestrogènes (pilules de seconde et troisième génération d'ailleurs comme pour les enfants distilbène...) ?
Sous prétexte que ces femmes sont souvent hypofécondes ? Mais avant de le savoir n'ont-elles pas pris la pilule ? Et après une première grossesse à risque élevé, n'ont-elles pas été, comme moi, incitées à éviter de tomber à nouveau enceinte ?

Enfin, ce questionnaire émane de l'association D.E.S France, et il est financé par l'ANSM (voir le site sur le lien ci-contre). Voilà ce que j'ai pu trouver. Mais qui finance l'ANSM ? En continuant ma promenade sur la toile, j'ai donc trouvé que cette agence est toute nouvellement créée (mai 2012) pour remplacer la précédente agence qui a sauté à cause de "l'affaire du médiator". Dominique Maraninchi, son nouveau directeur est cancérologue. Et le premier but de ce questionnaire (que j'espère vous remplirez malgré tous mes commentaires) est d'évaluer nos risques en matière de cancer du sein. 
Pour ma part, j'ai personnellement déjà la réponse. Mais c'est justement pour vous qui n'avez pas encore ce problème, et aussi pour protéger ma fille, que j'aimerai que ce questionnaire soit diffusé.

Je conclus sur un point positif du questionnaire : régulièrement vous avez la possibilité d'écrire un commentaire. Si donc, comme moi, vous avez des réserves ou des doutes, vous pouvez les exprimer.
Enfin, une femme non concernée par le distilbène peut aussi remplir le questionnaire. Si si, alors allez le feuilleter.

Le site explique qu'il faut des milliers de réponses. On en est où  à plus de la moitié de la campagne ?
Est-ce que votre gynécologue en parle à ses patientes ? J'écris aujourd'hui aux miens (les 2 derniers...).

Le scandale du distilbène enfin résolu !

(Une étude est en cours : cliquez sur le lien ci-contre)

Encore une décennie à attendre pour qu'enfin tout rentre dans l'ordre. Les scandales sont bien plus biodégradables que les sacs plastiques... Pas d'inquiétude : Bientôt auront disparu les victimes du distilbène !

Souvenez-vous. Des mamans américaines qui avaient fait des fausses-couches, ont été traitées pendant les grossesses suivantes avec cet oestrogène, le distilbène ou DES pendant les années 50. Et puis l'Amérique s'est rendu compte que la médication était inopérante. Mais le marché du distilbène a continué sur l'Europe. Il n'y a pas de petit profit.

Ainsi, comme beaucoup d'autres, ma mère en a pris tout au long des mois de gestation qui menaient à ma naissance en juin 1968. D'autres mères encore ont reçu piqûres ou cachets jusqu'en 1976, en France.

Moi, j'ai découvert cela à 22 ans en observant la radio de mon utérus qui ne dessine pas le V de Victoire mais le T de Tracas. Il faut dire que cela faisait deux années que j'essayais d'être mère à mon tour, sans succès mais sans inquiétude car je suis d'un naturel optimiste. Et j'ai donc considéré que j'étais chanceuse car le premier problème révélé outre atlantique fut des cancers précoces du col de l'utérus, entre 16 et 20 ans. A cet âge-là ma bonne étoile m'a fait dépister par hasard le virus au nom de papillon, papilloma, contre lequel on vaccine désormais en prévention de ce cancer. Quelques mois longs et désagréables puis tout est rentré dans l'ordre. Jusqu'aux découvertes suivantes.

Dix ans furent nécessaires pour que je porte dans mon ventre ma seconde fille (entre temps j'avais adopté la première).

La procréation médicalement assistée, ce serait trop long à vous décrire, mais disons qu'entre les fécondations in vitro et autres procédés, j'ai eu une bonne dose d'oestrogènes !

Ma grossesse « naturelle » fut une merveilleuse surprise qui dura trois jours avant que je n'arrive aux urgences. J'ai cumulé tout ce que le distilbène propose ; berline avec toutes les options en série : Décollement du placenta, puis effacement complet du col, puis cerclage du col, puis utérus contractile, puis hospitalisations successives, interdiction de poser le pied par terre « lit strict », transfert en service de grande prématurité, accouchement « normal » à 7 mois et une semaine, puis complications pour elle et moi : césarienne, et une fille merveilleusement belle qui a 12 ans maintenant.

La gynécologue qui avait effectué la césarienne me prend entre 4 z'yeux à la clinique : « ne retombez jamais enceinte ! Votre utérus, c'était du papier à cigarettes... »

Grâce à mon mari, je suis 4 fois mère, 3 par adoption. Et comme le stérilet est déconseillé aux filles distilbènes à cause de leur col si propice à accueillir des complications, j'ai pris 12 ans la pilule. Vous reprendrez bien un peu d'oestrogènes ?... Non, c'est sans souci. Vous ne fumez pas au moins...

L'année dernière à cette période, je me préparais à fêter mes 44 ans, quand je suis allée faire une mammographie parce que ...j'avais un pressentiment. Trop de fatigue. Une éruption cutanée deux mois avant qui avait du mal à passer. Et puis juste mon téton qui rentrait quand je me penchais pour me laver les cheveux. J'ai donc téléphoné à mon gynécologue qui m'a envoyé une ordonnance. La mammographie n'a rien donné, mais une échographie de contrôle a suivi, et une série de biopsies. C'était bien un cancer du sein. Petit, mais virulent, indétectable au toucher, juste caché par le téton, côté cœur.

Un an après, mes cheveux ont repoussé à la garçonne. Chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie, ont je l'espère fait leur travail curatif et préventif.

J'ai eu le temps de découvrir, par les hasards d'internet, qu'en Amérique, on voyait ces fameuses filles distilbènes déclencher des cancers du sein entre 40 et 50 ans, c'est-à-dire, 10 ans avant que la majorité des femmes prenne vraiment conscience de cette possibilité.

Ainsi donc, combien de gynécologues demandent à leurs patientes si elles sont dans mon cas ? Combien les suivent avec plus de précaution, combien les mettent en garde sur cette accumulation d'oestrogènes qu'elles ont subie in utero, avant d'en reprendre pour dépasser leur stérilité, et ensuite pour contrôler leur fécondité. Sans précaution particulière, sans modérateur.

Or le jour où vous découvrez ce cancer du sein, la première injonction est : arrêtez la pilule !

Quand j'avais 33 ans, ma gynécologue de l'époque (j'ai beaucoup déménagé) me disait : des filles distilbènes ? Non c'est plus un problème, elles ont fini de vouloir des enfants ».

Merci à la science qui me soigne, qui m'a accompagnée pendant ma courte expérience de femme enceinte mais s'il vous plaît, mesdames ou messieurs gynécologues , au lieu de trop souvent nier notre existence, ce qui aura bien vite pour conséquence de vous donner raison, repérez les patientes dans mon cas et prévenez-les, surveillez-les, protégez-les …

Blandine B.

PS : désormais, je dois prendre un anti-oestrogène pour au moins 5 ans, qui permettrait d'éviter le retour d'une tumeur du sein mais peut provoquer des cancers de l'utérus...je vous avais dit que j'étais optimiste !