jeudi 3 juillet 2014

Seintinelles Attention : Je reste sur mes gardes...




Qui peut se porter garant de l'association « Seintinelles » ?
Grâce à mon insatiable curiosité, je découvre sur le site de Seintinelles qu'une enquête est menée sur le cancer et son incidence sur le travail. Intéressant ! Enfin des personnes qui pensent que maladie ne rime pas forcément avec rupture sociale. Je furète dans le site, vois le soutien de l'INCA et la fondation Arc, lis les questions réponses précisant que les Seintinelles ne sont pas de mèches avec des labos. Je m'inscris, je lis les conditions de participation à l'enquête, les identités des chercheurs ... me voilà prévenue : j'en ai pour 30mn environ.
Puis je réponds à cette fameuse enquête sur Travail et Cancer. Nombreuses les questions, hétéroclites les questions, privées (quoiqu'anonyme) les questions, lassantes les questions car une seule interrogation porte sur le travail, formulée à peu près de cette façon :
Etiez-vous en activité quand vous avez découvert votre cancer ?
Je cite de mémoire car il est impossible de revenir en arrière dans le questionnaire (il nous est expliqué que c'est pour nous protéger...)
Ainsi me voilà comme une imbécile à la dernière page de cette enquête qui ne porte pas du tout sur le travail mais exclusivement sur le traitement du cancer. Piégée. J'aurais dû conserver mes sentinelles de protection et résister au désir de faire avancer la recherche ; je subodore l'imposture... et ne valide pas. 

Restons désormais sur nos gardes.

Hélas il ne faut pas longtemps pour que, grâce aux Seintinelles, je fasse partie d'un mailing qui m'envoie une proposition de travail à domicile !!!! Sic. Alors voilà cette belle recherche sur le travail et le cancer ne vise t-elle qu'à dépister d'éventuelles candidates à un boulot qu'elles pourront pratiquer confinées chez elles, le temps de leur rémission ?
Passez moi le crachoir et excusez mon langage de Corps de garde.

samedi 21 juin 2014

Du nouveau ?

Un moyen simple d'avoir des infos rapides sur le devenir de l'enquête réseau DES distilbène, dont les résultats, je le rappelle, étaient prévus au premier trimestre 2014, c'est d'utiliser "twitter".
Ah si l'enquête avait été un sujet de philo du bac 2014, j'aurai sans doute été renseignée.

Je me mets sur twitter
Je tape distilbène
Et je trouve, je trouve...
rien de nouveau.
des commentaires et des vidéos pour faire patienter.
de l'autosatisfaction :
ce fut un tel succès, cette enquête, que vous comprenez, il faudra beaucoup plus longtemps pour la décrypter, la dépouiller, l'analyser.

Personnellement, je vais vous donner une première estimation, depuis octobre 2013 :
1/ je ne sais toujours pas pourquoi, dans le questionnaire, on ne demandait pas aux femmes de la seconde génération, qui avait pris la pilule et combien de temps, alors qu'il s'agit d'hormone de synthèse, comme pour le distilbène.
2/ je continue à supposer que le cancer du sein contre lequel je me suis battue et pour lequel je prends toujours un traitement, a possiblement une origine distilbénienne (et non distil-bénine).
3/ Comment avoir encore confiance en un traitement médicamenteur, pardon -menteux ?
4/ paradoxalement j'accepte de prendre du "tamoxifène" depuis plusieurs mois, pour éviter une récidive du cancer du sein, alors que la liste des effets indésirables commence par "des anomalies de l'utérus (cancer de l'utérus dont cancer de l'endomètre)". Pourquoi ? sans doute un peu parce que demain j'aurai 46 ans et que je suis censée avoir une espérance de vie de 4 décennies supplémentaires...

Pour conclure : je suis censée ... mais suis-je sensée ?